10 октября — Всемирный день инклюзии
The Symbol
1 октября в Москве свои двери распахнул центр поддержки семьи «Обнажённые сердца», который станет основной площадкой Фонда, объединяющей помощь детям с нарушениями развития, поддержку родителей и обучение специалистов со всей России и стран СНГ. Старший редактор thesymbol.ru Елизавета Горбунова отправилась туда сразу после открытия, чтобы своими глазами увидеть, как устроена работа Центра, и поговорить с его сотрудниками.
I
«У нас теперь есть дом и мы можем принимать гостей», — не скрывая воодушевления рассказывает директор Фонда «Обнажённые сердца» Инна Монова. Новый Центр поддержки семьи «Обнажённые сердца» расположился в историческом особняке на Новинском бульваре, его в безвозмездное пользование передала мэрия Москвы. Внутри — просторно, светло и уютно. Раньше московский Центр работал в съемном помещении площадью всего 160 м², где приходилось ютиться и детям, и родителям, и сотрудникам — какие уж тут гости?
О принципах работы центра Инна рассказывает на примере пирамиды. На ее верхушке — дети с аутизмом, которым нужна помощь в освоении навыков, социализации и восполнении других дефицитов, обусловленных диагнозом. Дальше идут родители детей, которым необходима помощь и поддержка. Следующий «ярус» — это специалисты, которых необходимо обучать не только работать с детьми, но и давать им компетенции для обучения новых специалистов, чтобы количество детей в программах продолжало расти. И, наконец, «основание» пирамиды — это все общество, которому нужно помочь стать более открытым, чтобы создать инклюзию. Помочь с этим — цель работы Центра и Фонда «Обнажённые сердца».
Если вы никогда не сталкивались с РАС (расстройство аутистического спектра), то наверняка стакливались с мифами вокруг этой темы. Начать стоит с того, что аутизм — это не болезнь. Им нельзя заразиться, равно как и выздороветь. Аутизм — это состояние, с которым человек рождается и проживает всю жизнь. И как раз над тем, чтобы эта жизнь была полноценной, и работают в Центре. «Просто представьте, что мы сидим с вами в комнате, здесь жарко и душно, настолько, что находиться в ней с каждой минутой становится все неприятнее, — предлагает довольно простой пример Анастасия Титова, заместитель руководителя Центра поддержки семьи "Обнажённые сердца" в Москве, тренер программы Джаспер. — Кто-то из нас, вероятно, просто встанет с места, включит кондиционер или откроет окно. Человек с аутизмом, из-за трудностей в коммуникации, не может никому сказать, что ему некомфортно. Он будет тревожиться, нервничать, ему будет очень плохо, будет сложно находиться в обществе, отчего даже может возникнуть нежелательное поведение. В целом наш мозг устроен так, что мы очень быстро находим выходы из ситуации, способы решения той или иной проблемы. А при аутизме с этим есть сложности. Один из главных мифов, который, к сожалению, до сих пор бытует в обществе, что люди с РАС — глупые. На самом деле аутизм — это не всегда нарушения интеллекта. Некоторые дети с РАС знают даже больше своих сверстников, просто не могут сообщить об этом».
Автор этой статьи, в рамках тренинга буквально на 5 минут попробовала встать на место человека с аутизмом. Мне дали несколько карточек с самыми простыми заданиями (например, сообщить, что я голодна) и попросили донести до окружающих смысл написанного, не используя ни речь, ни жесты. Меня это, казалось бы, простое задание, поставило в ступор: мне быстро стало не по себе. Хотя в условиях этой «игры» потребности у меня были самые базовые, в реальной жизни их в десятки, а то и в сотни раз больше, и они гораздо многограннее. Найти решение удалось: мне выдали альбом с карточками-картинками, при помощи которых я объяснила, что мне нужно. Работу с такими альбомами (или планшетами с аналогичными программами), как еще и десятки других необходимых для жизни навыков, маленькие подопечные Центра приобретают при помощи Ассерт (интенсивной поведенческой программы).
Занятие по программе Ассерт в Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца»
Занятие по программе Ассерт в Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца»
II
Мы заглянули в кабинет, где проходят занятия. Малыши с педагогами сидят в отдельных «кабинках». Занятие у каждого ребенка свое — все работают по своим индивидуальным программам, которые составляют в зависимости от исходных данных и целей. Здесь дети учатся не только коммуникации, но и осваивают множество других навыков. От академических до навыков самообслуживания, в том числе гигиену и питание: с ними у детей с РАС также могут быть трудности.
«Эффективность программы Ассерт проверена не только множеством клинических испытаний, но и нашим собственным опытом работы с детьми, в том числе с по-настоящему сложными случаями, — делится Анастасия. — Расскажу на примере истории одного из подопечных нашего центра, Марка. Он пришел в Ассерт почти в 4 года — в этом возрасте он вообще не разговаривал. В ходе занятий мы освоили с ним коммуникативный планшет: на нем установлена специальная программа с карточками-картинками, которая озвучивает желаемое изображение при нажатии. Оказалось, что Марк знает не то, что в 10, а в 50, а то и в 100 раз больше, чем мы в принципе могли подумать, а еще умеет читать и даже шутить. Специфически, конечно, но все же. Юмор как концепт в целом не дается многим людям с РАС. А он все это умел, просто у него не было инструмента, чтобы это продемонстрировать. Да, возможно, этот планшет будет с ним всю жизнь. Но разве это важно, если некогда совершенно не говорящий человек получил возможность общаться?».
Мы проходим через игровую, где дети проводят перерывы. Ассерт — интенсивная поведенческая программа: ребята занимаются 5 дней в неделю по 4 часа. В их возрасте (а в программу берут детей до 3,5 лет) — это полноценный рабочий день, поэтому отдых между занятиями обязателен. В игровой еще один малыш, который общается при помощи картинок, только у него они не на планшете, а в альбоме. Из раза в раз он достает из альбома карточку с изображением мыльных пузырей и показывает педагогу. Педагог в ответ пускает пузыри, а ребенок прыгает от радости и широко улыбается. Вот и наглядное опровержение еще одного мифа об аутизме: дети с РАС не обязательно замкнутые и безэмоциональные, просто из-за трудностей в коммуникации они часто не могут сказать или показать, что приносит им радость.
Следующая комната, в которую мы зашли, тоже очень напоминает игровую. Здесь огромный стеллаж с разными игрушками, разложенными по ящикам. Каждый ящик подписан: «животные», «уборка», «доктор», «ферма». И это не вовсе не аккуратизм — все игрушки нужны для второй программы, по которой занимаются подопечные центра, под названием Джаспер. «Для ребенка с аутизмом игра — часто не развлечение, а задание, — поясняет Анастасия. — Настоящая работа, которую ребенок может не захотеть выполнять. Но игры в дошкольном возрасте очень важны для развития, поэтому его нужно учить играть. В пространстве игры мы развиваем у ребенка коммуникативные навыки, умение ждать, делиться игрушками, умение принять, что что-то происходит не так, как ему того хочется». Последнему, кажется, стоит поучиться нам всем.
III
«Если типично развивающиеся дети как правило сами инициируют игру, сами подходят к родителям, сами объясняют правила и ждут от родителя участия, ребенок РАС не только не выступает инициатором сам, но и едва ли включится в игру, которую предлагает родитель. А когда мама не может даже поиграть со своим собственным ребенком, это очень тяжело. Многие считают, что проблема в них, что это они что-то делают не так, поэтому уходят в депрессию и замыкаются в своей проблеме, — рассказывает Анастасия. — Наша задача — дать родителям понять, что они не одни, что рядом есть люди, которые готовы их поддержать, просто обнять и сказать: вы хорошие родители, вы заметили, что у ребенка есть трудности, вы сделали все, что могли, сейчас нужно просто подождать».
Если вы заглянете в Центр, обязательно встретите здесь родителей. Они не только приводят детей на занятия, но и занимаются сами. Например, для всех родителей, чьи дети участвуют в Джаспер, есть специальная «родительская» версия программы. Там под наблюдением сертифицированного тренера они учатся играть со своими детьми.
Еще одна программа Центра — «Ранняя пташка». Это восемь двухчасовых сессий для родителей, которые впервые столкнулись с диагнозом и не знают, как правильно действовать дальше. «В самом начале родители часто напуганы, — рассказывает Анастасия. — Я никогда не забуду историю одной семьи, где родители взяли огромный кредит, заложили квартиру, потому что им пообещали вылечить ребенка от аутизма за какую-то совершенно баснословную сумму. Вы наверняка догадываетесь, что в итоге они остались без квартиры, без денег, а аутизм никуда не делся. Именно поэтому с родителями очень важно разговаривать. О том, что такое аутизм на самом деле, честно говорить обо всех связанных с ним трудностях и предлагать план действий, который поможет с этими трудностями справиться, развеивать какие-то мифы. Мы часто видим, что уже на первой сессии родители выдыхают с облегчением, потому что теперь понимают, что ребенок так себя ведет не из-за них, не из-за того, что он их не любит, и не из-за того, что они плохие родители. А потому что это особенность аутизма. Что по-настоящему здорово, так это то, что все эти родители остаются на связи и после завершения программы. У нас есть чаты с каждым потоком "Пташки", и активность в них не прекращается. Родители общаются, задают друг другу вопросы, делятся опытом, просто ходят вместе в кафе или на прогулки. Самые деятельные потом объединяются, организовывают в школах ресурсные классы, вместе стараются создать максимально комфортную среду для своих детей. Образуется целое комьюнити из людей, которые понимают опыт, боли и тревоги друг друга».
Занятие по игровой программе Джаспер в Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца»
Cтеллаж с игрушками для занятий по программе Джаспер
IV
Как ни крути, количество детей, которые одновременно могут получать помощь в Центре, ограничено, в первую очередь из-за количества специалистов. «У Ассерт и Джаспер разные сроки, поэтому каждый раз, когда одна из двух программ подходит к концу, мы открываем набор на сайте, дополнительно анонсируем его в своих соцсетях, — объясняет Анастасия. — Дальше все просто: мы всех приглашаем на консультацию, в том порядке, в котором были поданы заявки. Задаем дополнительные вопросы, определяем порядок действий. Каждый ребенок индивидуален, и это важно учитывать при составлении программы. Конечно, мы не можем охватить всех. Теоретически мы могли бы сократить время занятий, заниматься с каждым ребенком по 15 минут, тогда технически участие в программе приняли бы в десятки, а то и в сотни раз больше детей, но качественной помощи ни один не получил бы. Я говорю об этом с такой уверенностью, потому что я работала по такой системе. 15-ти минут для любого занятия мало, особенно если речь про ребенка с аутизмом. Он может не захотеть сразу начинать, его нужно усадить, заинтересовать. На это уже уйдет больше четверти часа».
«Сейчас наша главная задача — стабилизировать свою фандрайзинговую модель, — отвечает на вопрос о дальнейших планах Центра Инна Монова. — Нам очень важно создать фундамент в виде стабильного финансирования для того, чтобы мы могли нанимать больше специалистов. Здесь простая математика: чем больше будет специалистов, тем большему количеству детей мы сможем помогать одновременно. А педагогов мы не просто нанимаем, мы сначала обучаем их, потому что на рынке труда, к сожалению, их просто не существует. Мы должны потратить время для того, чтобы добиться определенного уровня. Здесь нельзя что-то пропустить или "перешагнуть": если мы обучили человека в Центре, и он поехал обратно в условный Ханты-Мансийск, нам надо быть уверенными, что там он будет использовать методику на 100% так же, как мы ее давали. Над нами некоторые смеются, мол слишком много ресурса мы тратим на этот "идеальный" результат. Но в нашей работе по-другому нельзя, людям с аутизмом можно помочь только если делать все так, как написано, и никак по-другому».
«Наша работа, скажем открыто, непростая, — признается Анастасия Титова — не хочется строить по этому поводу какие-то иллюзии. Но если у любого специалиста спросить, зачем он это делает, он вам без труда ответит. Мы тесно взаимодействуем с детьми и их родителями, замечаем даже самый малейший прогресс, и это очень мотивирует. А еще мы каждый день видим, как меняем качество жизни семьи. Например, всегда приятно увидеть, что мама ребенка, которая привела его к нам в программу, находясь в постоянной тревоге, вдруг сделала новую стрижку, покрасилась или сделала маникюр. Вроде такая мелочь, но это не только визуальные изменения, но и внутренние. Родители становятся спокойнее, чаще улыбаются, потому что обретают уверенность в будущем своего ребенка. И ради этого ты готов уставать на своей работе снова и снова. Конечно, мы будем счастливы, если наука придумает ту самую "волшебную таблетку" и аутизма просто не будет. Я с радостью найду себе другую работу. Но сейчас, к сожалению, этот диагноз не лечится, нет никакой таблетки. А я знаю, как помочь ребенку, как помочь его семье. Поэтому я продолжаю это делать».
Педагогов на стажировку Центр принимает по конкурсу. «Самое важное для нас, — говорит Инна Монова, — что специалисты будут в дальнейшем работать с детьми бесплатно: не важно, в нашем же центре или в любом самом далеком от Москвы регионе России. Мы не обучаем людей для того, чтобы они пошли в какое-нибудь частное заведение вести Джаспер и Ассерт за деньги, потому что наша цель —максимально повысить доступность помощи для детей с аутизмом».
Специалист центра «Обнажённые сердца» во время занятия.
Анастасия Титова проводит консультацию для родителя на первом занятии по программе Джаспер
V
Московский Центр, открывшийся в 2020 году, достаточно молодой — первый Центр поддержки семьи «Обнажённые сердца» открылся в Нижнем Новгороде еще в 2011 году. «Там мы начали раньше, пробовали больше, — объясняет Инна. — Успели много всего сделать и наладить процессы еще до пандемии, когда к нам приезжали эксперты из-за границы, проводили большие семинары и практикумы, а наши сотрудники постоянно ездили на стажировки. Сейчас, конечно, таких возможностей нет, но новое пространство все равно позволит нам открыть в Москве еще ряд программ, которые успешно работают в Нижнем Новгороде. Например, начать работу "группы социальных навыков" для детей, которые уже прошли одну из наших программ и теперь собираются идти в детский сад, где нужно социализироваться с другими детьми. Если нейротипичный ребенок учится этому естественным образом, то ребенка с аутизмом нужно целенаправленно учить как взаимодействовать в группе, как ждать своей очереди, как попросить о помощи или поднять руку.
Еще одна программа, которую нам не терпится начать в Центре в Москве — сопровождаемое трудоустройство для взрослых с аутизмом. Мы запустили этот проект в 2020 году, и с тех пор провели огромный объем исследований, разобрались во всех юридических тонкостях, посмотрели на эту практику как с точки зрения семьи молодого человека с аутизмом, которого они должны впервые «отправить» на работу, так и с точки зрения работодателя, изучили трудовое законодательство и обнаружили все подводные камни. То есть мы знаем, как это сделать максимально комфортно и полезно для всех сторон. И это регулярно подтверждают отзывы: и от самих трудоустроенных, которые благодаря нам получили возможность профессионально реализоваться, и от довольных работодателей».
«Мои коллеги из Нижнего рассказывали, как запускали программу, — вспоминает Анастасия Титова. — Сначала, конечно, многие работодатели относились к этой идее настороженно, попробовать согласились немногие. Очень забавно, что они через пару месяцев вернулись с центр со словами: "А у вас есть еще подопечные? Мы хотим взять их на работу!" Потому что люди с аутизмом — это самые ответственные работники. Они очень честные, а еще обожают порядок и структуру, это их особенность. Следовательно, они всегда будут вовремя на работе, никогда не бросят дело на середине и не пропустят дедлайн, не уйдут с работы раньше даже на 5 минут. Просто мозг так устроен у людей. И ребята работают. Работают, получают зарплату, живут максимально самостоятельной жизнью, покупают себе на зарплату все свои "хотелки". Это же здорово. На самом деле, любой человек с аутизмом, может и семью завести, и детей родить. Он сделает все, что от него зависит, а дальше должно помочь общество, дать ему такую возможность».
VI
Есть у Центра, и у Фонда в целом, и самая глобальная задача — это инклюзия. «Тут важно понимать, что это вообще такое, — говорит Инна Монова. — Инклюзия — это не организовать ресурсный класс в отдельном кабинетике, это дать возможность детям прийти в школу и участвовать в ее жизни вместе со всеми. А к этому нужно готовить не только детей с аутизмом, но и все общество в целом. Чтобы не было какого-то страха, жалости, неприязни, но было понимание».
«Кто-то сторонится людей с РАС, потому что считает, что они непременно агрессивные, есть такой миф. А кто-то их жалеет. Оба варианта — конечно, не про инклюзию, — добавляет Анастасия Титова. — Инклюзия строится не на жалости, а на искренней готовности общаться с человеком, который отличается от тебя, на равных. У меня вот нет аутизма, но я тоже много чего не могу. Не умею и все. Это не значит, что меня надо жалеть. До сих пор не всем очевидно, что аутизм — не равно интеллектуальная недостаточность. Люди с аутизмом все понимают. Да, у них есть своя специфика, но это не значит, что с 20-ти или 30-ти летним человеком с аутизмом можно разговаривать как с ребенком и сюсюкаться».
«Работа в этом направлении комплексная и очень непростая, — объсняет Инна Монова. — Мы начали ее давно, сотрудничали с разными культурными институциями, выпустили шесть книг на тему практической помощи людям с аутизмом, но в какой-то момент приостановили, в том числе из-за нехватки денег. Но мы будем возобновлять ее всеми возможными силами. За последние 5-7 лет многое поменялось в лучшую сторону, многие задумались о необходимости инклюзии, внедряют ее по-своему. Мы бы хотели собрать большое сообщество, в котором можно поделиться опытом, улучшать подход к инклюзии, потому что работать, безусловно, есть над чем. Так что, если возвращаться к принципу пирамиды, сейчас нам необходимо работать над ее "основанием", всячески расширять его и укреплять».
Сегодня, 10 октября, отмечается Всемирный день инклюзии. А это отличный повод вспомнить, что ее создание — задача не только благотворительных фондов, но и каждого из нас.
